Epilepsi hastalarının çilesi stok yetersizliği nedeniyle büyüyor
İlaçta kriz giderek büyürken bu kez epilepsi hastalarının kullandığı Clobazam etken maddeli ilaca aylardır ulaşılamıyor. İlacın stokta olmaması nedeniyle aileler ve hastalar zor günler geçiriyor. Çaresiz aileler yurtdışından ilacı getirtmeye çalışırken bazıları çözümü tarihi geçmiş ilaçları kullanmakta buluyor.
‘ETKİSİ AZALIYOR’
Sosyal medyadan çağrı yapan aileler; “Kuzenim epilepsi hastası. Türkiye’de ilacı bulamıyoruz, yurtdışından getirtmemiz gerekiyor. Yardımcı olabilecek kimse var mı?” “Annem epilepsi hastası, 12 hazirandan bu yana ilaç için bekliyoruz. Türk Eczacılar Birliği’nden giriş yaptık hâlâ stoğa düşmesi bekleniyor. Neden kimse çözüm üretmiyor?” gibi paylaşımlarla seslerini duyurmaya çalışıyor.
Tarihi geçmiş ilaç kullanmak zorunda kalanlardan birisi oğlu için 14 yıldır bu ilacı kullandıklarını belirten Çetin ailesi. Anne Didem Çetin, yaşadıkları mağduriyeti şu sözlerle anlattı: “Uzun zamandır ilaca ulaşamadığımız için tarihi geçmiş olan ilacı kullanmak zorunda kaldık. Bu süre zarfında da oğlumun epilepsi nöbetleri çok fazla arttı. Tarihi geçmiş olduğu için ilacın etkinliği de azalıyor. Doz ayarını da kendi kafamıza göre yapmak mümkün olmadığı için her zamanki dozda vermeye devam ediyorum. Bu konuda Sosyal Güvenlik Kurumu’ndan da bize bir dönüş sağlanmadı. Hâlâ stok bekleyen hasta olarak görünüyoruz.”
Türk Nöroloji Derneği Epilepsi Çalışma Grubu Moderatörü ve Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim üyesi Prof. Dr. Kadriye Ağan Yıldırım ilaç eksikliğini Cumhuriyet’e değerlendirdi.
‘MUADİLİ YOK’
Ağan, Clobazam’ın sıklıkla dirençli epilepsilerde, özellikle Lennox Gastaut sendromu gibi sendromlarda kullanıldığına ve muadili olmadığına dikkat çekti. Ayrıca, “Bu hastalar sıklıkla birden fazla anti nöbet ilaç kullanmaktadırlar, bu nedenle daha fazla ilaç eklenmesi gibi bir tercih de söz konusu olamamaktadır. Zaten dirençli nöbetleri olan hastalarımızda bir de onların nöbet tipine uygun ve fayda gördükleri ilacın yokluğu hastanın nöbetlerinin sıklaşmasına, daha da dirençli hale gelmesine neden olmaktadır. Artan nöbetler hastanın ve hasta yakınlarının hayat kalitesine, sosyal yaşantı ve iş hayatlarına da olumsuz olarak yansımaktadır” dedi.